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乐善壹家义工队慰问包珍妮一家
4月18日,县慈善总会乐善壹家义工队一行四人前往龙湾SAM患者之家看望包珍妮一家。这是义工队第三次慰问包珍妮一家了。在详细了解包珍妮姐弟近况后,送上了两个合计金额为15000元的爱心大红包,同时为他们送上7箱牛奶饮料以及报喜鸟捐赠的衣服等爱心物品。
包珍妮,2001年9月11日出生,浙江省温州市文成县黄坦镇杜山村人,温州市作家协会会员,出版诗歌集《予生——包珍妮的诗与歌》。包珍妮罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA),医生曾“宣判”她活不过4岁,但她现在已活过了19岁了。她曾经四闯“鬼门关”,正常的肺功能早已丧失,呼吸依赖一台24小时不间断运行的呼吸机。她不仅自己与病魔顽强抗争,还鼓励父母要勇敢面对现实。为了活出生命的意义,她凭借唯一能动的右手大拇指,在手机上创作诗和歌词。
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